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 autres maladies

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mel27
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MessageSujet: autres maladies   Ven 27 Fév - 2:36

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mel27
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MessageSujet: Re: autres maladies   Ven 27 Fév - 2:38

Voila depuis l'annonce du DID je suis terrifiée par les maladies, j'osculte bébé tous les jours et a la moindre paleur fatigue ou par exemple comme hier il me dit qu'il a mal aux jambes j'imagine le pire. idem pour moi, je suis atteintes des pires maladies idem pour ma famille.

avez vous eu cette phase après l'annonce du DID, l'impression que toutes les maladies vont vous tomber dessus ou dans votre famille?

question , les enfants did risquent ils plus d'autres maladie auto immun genre sclérose en plaque?
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Cris
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MessageSujet: Re: autres maladies   Ven 27 Fév - 9:39

Le diabète de type 1 est une maladie auto immun et elle révèle un pb de fonctionnement des anticorps , hélas lorsqu'on a une maladie auto immun on a davantage de risque d'en déclarer plusieurs mais il ne faut pas s'arrêter de vivre pour ça ça fait peur bien sur mais aucun moyen de savoir si ça se déclenchera un jour , ou pas ,présence d'anticorps ou pas
Pour Bastien présence des anticorps de la maladie coéliaque à mon sens bien moins facile à gérer que le diabète , je croise les doigts et j'essaie de ne pas y penser les anticorps de nos petits sont en ébulition ça sera ptêt rien du tout
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mel27
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MessageSujet: Re: autres maladies   Ven 27 Fév - 14:53

mais y'a t-il moyen de prévenir ces maladies, bébé n'avait pas les anticorps pour la maladie coliaque mais ca veut pas dire qu'il ne les aura jamais?
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Cris
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MessageSujet: Re: autres maladies   Ven 27 Fév - 15:25

Comme pour le diabète c'est pas parcequ'il n'avait pas d'anticorps qu'il n'en aura jamais et ce n'est pas non plus parcequ'il a les anticorps qu'il déclenchera la maladie , rien n'est sur , je communique avec la maman d'un petit qui a eu les anticorps de la maladie coéliaque et ne les a plus , aujourd'hui il a ceux de la thyroîde il faut garder espoir c'est tout
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mel27
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MessageSujet: Re: autres maladies   Ven 27 Fév - 20:09

mais c'est terrible de vivre comme ca sans savoir! j'ai envie de voir un spécialiste peut etre ya til des choses a faire, deja moi le gluten c fini!!!! et c cure de vitamine D
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Coquisa
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MessageSujet: Re: autres maladies   Sam 28 Fév - 0:11

mel27 a écrit:
mais c'est terrible de vivre comme ca sans savoir! j'ai envie de voir un spécialiste peut etre ya til des choses a faire, deja moi le gluten c fini!!!! et c cure de vitamine D

Si l'on parle de terrain auto-immun, il n'y a strictement rien à faire. Courir les spécialistes ne fera que retarder une certaine forme d'acceptation et il me semble que c'est terriblement anxiogène, pour toi déjà mais aussi et surtout pour ton enfant.
Et vivre sans savoir n'est pas terrible non. Surtout quand on ne peut pas faire de prévention. Ma fille a les anticorps du did, je me serais bien passé de le savoir et si j'avais compris quel était l'intérêt de la prise de sang qu'on lui a fait lorsque son frère était à l'hôpital (à but statistique m'a avoué le médecin) je ne l'aurais pas autorisé. Pourquoi se donner des sources d'inquiètude alors qu'on ne peut rien y faire ?
De plus, il faut savoir que si l'on faisait des examens aussi poussés à l'ensemble de la population que ceux que l'on fait à nos enfants on retrouverait autant de "bizarrerie" biologiques, génétiques, ect que d'individus. Pourtant la majorité va très bien !

Ensuite, arrêter le gluten... Euh... Coqui-ado a eu pendant un temps les anticorps de la maladie coeliaque très élevés. Je m'étais informée plus précisément et voilà ce que je peux t'en dire : arrêter le gluten permet de ne plus stimuler les anticorps et donc, en quelque sorte, d'endormir la maladie. Sauf que pour ça il ne faut plus AUCUN contact avec le gluten. C'est extrêmement contraignant, plus de pain, plus de pâtes, plus le moindre gâteau du commerce, plus de jambon sous cellophane, plus de préparation du commerce (genre sauce tomate en bocal, par exemple) ne même plus poser une baguette de pain sur un plan de travail où se trouvera l'assiette de l'intolérant au gluten. Une bien lourde contrainte pour quelqu'un qui ne déclarera sans doute pas de maladie coeliaque tu ne crois pas ?
Et de plus terriblement anxiogène pour l'équilibre psychique d'un enfants s'il comprend ou perçoit que c'est strictement sans justification médicale.

Donne toi du temps Mel et essaie d'arrêter de psychoter sur tout. Je sais, plus facile à dire qu'à faire. Mais dans la dynamique dans laquelle tu te places actuellement, tu es en train de passer à côté de tous les bons moments avec ton petit, ceux qui vont peu à peu te permettre de te rendre compte que lui a surtout besoin de vivre à nouveau, de rire, de s'amuser. Ces moments qui vont lui permettre de comprendre que la vie ne s'arrête pas parce qu'il est diabétique mais qu'elle est devenue juste un peu différente. Il a besoin de cette légereté, TU en as besoin. C'est l'un des nombreux points sur lesquels tu peux t'accrocher pour remonter la pente.

Je vais sans doute te paraître brutale et j'en suis vraiment désolée mais il faut parfois se faire un brin secouer pour sortir la tête de l'eau. Flo en a témoigné sur Docti, je l'ai vécu moi aussi grâce à elle.

Je t'embrasse maman inquiète [smiley-qui-fait-des-bisous-plein-plein]
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catherine2756
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MessageSujet: Re: autres maladies   Sam 28 Fév - 0:45

Mel, il y a tellement de maladies que tu n'auras pas alors oui stop ton imgination et allège tes pensées Smile la vie est belle et ton petit va en profiter autant si tu te décontrates et en profites aussi pour toi personnellemnt; il est bon pour chacune d'avoir un temps perso pour tenir et s'épanouïr.
Le sourire, la joie etc......sont une force pour continuer le chemin commencé. Smile
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mel27
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MessageSujet: Re: autres maladies   Sam 28 Fév - 0:46

vous avez complément raison, je sais que c'est irraisonnable de penser comme je le fais mais j'ai tellement mal et tellement peur pour mon fils. tu me diras on en est tous la meme les parents d'enfant non did, quand je vois comment son père est tranquille face a la maladie je l'envie car moi je vais chercher au dela et je me rend malade. petit a petit j'espère que tout ira mieux!
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catherine2756
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MessageSujet: Re: autres maladies   Dim 8 Mar - 20:29

Bonsoir Mel, a part nous ici, as-tu quelqu'un qui écoute tes difficultés et souffrances face à la maladie , un psychologue du service de pédiatrie?
Moi j'y suis allée et j'ai pu déposer mes craintes et fardeaux de ma vie qui interferaient et m'angoissaient. Bonne suite. Catherine
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