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 Présentation de cocotteyvette

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cocotteyvette
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MessageSujet: Présentation de cocotteyvette   Mar 24 Fév - 10:59

Bonjour,
alors pour les présentations, je suis Corinne maman d'Antoine did à 20 mois, le 9 juillet 2008. On vit à Sète. Antoine est sous injections et bientôt sous pompe. Nous devons la choisir la semaine prochaine, donc toutes vos suggestions sont les biens venues... a+ confused
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carole
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MessageSujet: Re: Présentation de cocotteyvette   Mar 24 Fév - 11:33

Bienvenue, comme tu peut le constater, ce forum est tout frais car il a été créé hier. J'espére qu'il aura beaucoup de succés et qu'il deviendra un refuge pour les parents de did. Tu verra la pompe c'est trés bien. Alessandro est pompé depuis 1 mois et nous revivons. Fini les piqures et il a une alimentation normale et sans privation. Chose que les injections ne permettent pas je trouve. A bientot
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cocotteyvette
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MessageSujet: Re: Présentation de cocotteyvette   Mar 24 Fév - 19:31

On attend cette fameuse pompe... on ne sait pas encore laquelle, il faut qu'on choisisse (si vous avez des conseils)... puis on verra comment s'adapter. Pour l'instant les injections ne nous posent pas trop de problèmes, il les supportent assez bien mais je crains que les choses changent avec le temps, un raz le bol en quelque sorte; Sinon, question nourriture, il mange sans aucun souci son menu, pesé et équilibré.. il n'a jamais rien refusé ni laissé en 8 mois de diabète. Il connaît super bien ce qu'il doit mangé et refuse le reste. Il ne mange jamais si ce n'est pas le moment. Il a toujours eu même avant sa maladie, un menu équilibré sans sucrerie, mais avec des légumes et des fruits, donc pour lui ce côté là n'a pas changé. Notre choix de la pompe, 'est surtout pour réduire les piqures.
La pompe nous avez était proposée dès le début, mais nous n'avions pas voulu... elle nous avez été présentée comme quelque chose d'un peu restrictif aussi. Et en lisant tous les témoignages, les vôtres d'ailleurs qui sont sur internet, on a changé d'avis car on s'apperçoit bien qu'on peut être plus souple. Ce n'est pas vraiment hélas avec cette souplesse qu'on nous avait proposé la pompe. On nous avez dit qu'on pouvait la débrancher que 10 minutes, que le régime devait rester très strict... etc, nous n'avions pas été convaincu. Donc merci à tous de témoigner sur les forums et merci encore de créer celui ci, avec notre début d'expérience, on pourra s'aider....


Dernière édition par cocotteyvette le Mar 24 Fév - 22:20, édité 1 fois
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carole
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MessageSujet: Re: Présentation de cocotteyvette   Mar 24 Fév - 19:41

Alessandro est did que depuis 5 mois et pour lui il fait tout avec sa pompe, il reste une heure dans le bain sans probléme et comme il est petit nous lui déconnectons quand il va au parc. Alessandro hurlait devant la seringue et se débattait alors aprés 4 mois sous injections nous avons décidé de le passer sous pompe. C'est clair qu'au début c'est pas facile car il faut faire les réglages basal et bolus mais tu ne sera pas seule, nous t'aiderons du mieu que nous pourrons. Gros bisous et encore une fois merci de nous avoir rejoind sur ce forum.
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Cris
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MessageSujet: Re: Présentation de cocotteyvette   Mar 24 Fév - 21:01

Tu as quand même eu la chance qu'on te parle de la pompe à l'hopital pour nous NIET on nous a présenté les injections ( un mélange à réaliser à la seringue ) et le régime alimentaire strict comme le seul moyen de traitement
Nous aussi Bastien a très bien accepté les injections, les repas pesés , lui aussi était le premier à refuser tout gateau en dehors des repas ou tout bonbon proposé par un gentil commerçant mais hélas en 4 ans celà a bien changé , aujourd'hui il mange en douce !!! c'est pour la liberté horaire surtout que nous avons demandé la pompe mais en premier lieu le diabéto ne voulait pas il trouvait Bastien très bien équilibré et n'en voyait pas l'intêret , moi j'ai commencer à oublier un peu le diabète à l'arrivée de la pompe plus de contrainte horaire je n'avais plus à regarder ma montre régulièrement avec la peur de louper la collation. En revanche un bolus est facilement oublié il faut être vigilent et controler aussi régulièrement pour ne pas louper un KT bouché.
A bientot
Cris
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carole
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MessageSujet: Re: Présentation de cocotteyvette   Mer 25 Fév - 9:41

Corinne, je t'ai mis un post avec les différente questions qu'on peut se poser sur la pompe à insuline. C'est dans la partie diabéte de type 1.
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cocotteyvette
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MessageSujet: Re: Présentation de cocotteyvette   Mer 25 Fév - 11:23

merci beaucoup... je commence à connaitre beaucoup de choses sur le fonctionnement de la pompe, on a beaucoup lu sur internet, notre diabéto nous en a beaucoup parlé... je suis surtout à la recherche d'astuces, si on peut dire, propres aux mamans, les combines que l'on ne dit pas à l'hosto... lorsqu'on la débranche plus de 10 minutes, la plage ou la piscine, l'itf ... etc... le papier célophane sur la crème emla plutot que le patch qui colle trop... tous les trucs de mamans ou de papas..... quelle pompe choisir ? lecteur de glycémie en temps réel, si vous l'avez, êtes vous dans le protocole qui le rembourse... etc etc

Je suis également à l'affût de tout ce qui est recherche, cellules souches, greffe, autre lecteur de glycémie sans trou...
à bientôt
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carole
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MessageSujet: Re: Présentation de cocotteyvette   Mer 25 Fév - 11:33

Pour Alessandro, je la débranche une huere tout les jours a chaque fois qu'il va prendre son bain et j'ai jamais eu de soucis. Pour le parc, c'est pareil, je la débranche 2h sinon, il fait des hypos. Ensuite pour le macdo ou le quick tu peut faire un bolus mixte sur 1h30 pour ne pas lui faire une grosse dose d'insuline.
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mel27
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MessageSujet: Re: Présentation de cocotteyvette   Mer 25 Fév - 23:19

cocotte Yvette je t'encourge a passer ton fils sous pompe! je n'ai pas connu les injections et je ne veux pas les connaitre, la pompe c'est une liberté d'esprit et d'action c'est formidable. L'animas 2020 est très bien c'est la plus adaptée a nos petits bouts! j'espère pour toi que ca se fera très vite. En ce qui concerne le prestataire je te conseille Nestlé Homecare niveau suivi ils sont top!
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Cris
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MessageSujet: Re: Présentation de cocotteyvette   Jeu 26 Fév - 11:33

Je confirme que les animas sont très adaptés à nos petits loups et leurs faibles besoins car ce sont les seuls pompes qui délivrent l'insuline toutes les trois minutes quelque soit le débit alors que les autres pompes délivrent l'insuline toutes les "x " unités et avec les faibles débits surtout la nuit il arriverait que la pompe n'envoie que 1 ou 2 fois l'insuline pour sur 12h c'est ce qui provoque les KT bouchés ( je sais pas si je suis claire là scratch )
Donc elle a moins de jolis accessoires que les autres mais franchement au niveau utilisation elle est vraiment top et pour les accessoires nous avons trouvé une pochette chaussette rouge avec un mousqueton ( celle pour téléphone portable ) qu'il accroche au passant de son pantalon et se glisse dans la poche c'est vraiment le plus sur pour l'école
Nestlé homecare c'est aussi notre prestataire , nous l'avons choisi sur les conseil des gens du forum car c'est un des seuls prestataire qui fourni une pompe de secours et ça c'est quand même rassurant ( elle nous a servi deux fois en moins de deux ans d'utilisation quand même )
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mel27
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MessageSujet: Re: Présentation de cocotteyvette   Jeu 26 Fév - 12:21

a bon quand est-ce que t'en as eu besoin? soucis avec Animas?
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Cris
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MessageSujet: Re: Présentation de cocotteyvette   Jeu 26 Fév - 12:36

Deux pannes : une première fois j'ai eu la surprise de trouver la pile rouillée lors de son changement avant de partir en vacances lorsque j'ai tél ils m'ont conseillé de prendre la pompe de secours et m'on échangé celle là
La deuxième panne avec un pb de piston la pompe indiquait tout le temps pompe non purgée malgrès les purges et la lubrification du réservoir Ok il parait que c'est une usure normale
A part ça jamais aucun pb !!
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cocotteyvette
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MessageSujet: Re: Présentation de cocotteyvette   Jeu 26 Fév - 13:26

alors, d'après tous vos conseils et ce trouvées grâce aux internautes de doctissimo (très calés pour certains -merci)... le mieux : pompe animas 2020, KT quickset et prestataire Nestlé Home Care...

une autre question, quelqu'un a t'il la paradigme 515 et le lecteur de glycémie contour link de bayer ? si vous avez ce matériel, quel protocole avez vous par rapport au remboursement ou non de la sécu ?
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carole
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MessageSujet: Re: Présentation de cocotteyvette   Jeu 26 Fév - 13:29

Désolée moi aussi Alessandro à l'animas 2020 et les kt inset II. Qui sont trés facile a mettre. Pour la paradigme je ne peut pas te renseigner.
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MessageSujet: Re: Présentation de cocotteyvette   Jeu 26 Fév - 13:49

pour nous les KT sont les INSET II à mon sens les plus facile et les moins douloureux mais ils sont perpendiculaire ce qui ne convient pas à certains nous avons des 6 mm ils existent en bleu , rose et gris ( nous sommes en pourparlé avec Nestlé pour avoir des jaunes qui sont sortis chez animas )
Pas besoin d'emla ça facilite grandement les choses en cas d'arrachage ou de changement imprévu
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catherine2756
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MessageSujet: Re: Présentation de cocotteyvette   Jeu 26 Fév - 15:27

Que de techniques, bravo mesdames; Jean-Jacques n'en a pas eu , bonne installation.
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