B'jour mesdames !

nouveau membre Nombre de messages : 12 Date d'inscription : 24/02/2009

Tout d'abord un grand merci pour votre invitation, ça me touche beaucoup Very Happy

En plus c'est tout joli ici, surtout pour une rôôôôse-addict comme moi Laughing

Je suis donc Coquisa, maman de Coqui-ado did depuis le mois de mars 2004 alors qu'il avait 12 ans et demi. Il en a aujourd'hui 16 et demi, le temps passe, le did reste mais prend au fil des jours de moins en moins de place dans nos vies.

Au plaisir de vous lire (l'est où le smiley qui fait des bisous ? lol!

)

Merci Coquisa de venir parmis nous. Le forum est en cour de construction mais promis, je mettrai le smiley qui fait des bisous lol.
En tout cas ton expérience nous servira beaucoup car pour nous le diabéte c'est vraiment nouveau. Gros bisous

Admin Nombre de messages : 45 Date d'inscription : 23/02/2009

coucou Coquisa, merci d'avoir accepté notre invitation, ton savoir et ton vécu vous nous être très utiles. Comment se porte ton enfant aujourd'hui? quelles ont été tes plus grandes difficultés (école? regard des autres?). C'est vrai que je n'en suis qu'a 3 mois de DID mais ça me parait deja tellement long c'est pour ça que d'avoir ton expérience me permettra de me projeter un peu plus loin et voir que le DID n'est pas insurmontable. biz

N ous sommes toutes en route avec did et le chemin est ouvert Laughing

nouveau membre Nombre de messages : 12 Date d'inscription : 24/02/2009

mel27 a écrit:: Comment se porte ton enfant aujourd'hui?

Plus sur ma hanche comme quand il était petit en tout cas, l'est vraiment trop lourd avec son mètre 75 et ses 80 kgs (de muscles, je précise, l'a pas un gramme de gras mon rugbyman)
Plus sérieusement, il va très bien. Comme Manon, la fille de Flo, le did n'intervient que tardivement dans ses préoccupations. Lui aussi est moins rigoureux depuis l'année dernière (entrée au lycée, doit y avoir un truc dans l'air des lycées Suspect

)
Mais paradoxalement, il se prend de plus en plus en charge. Aujourd'hui il se contente de me faire part des modifications qu'il fait dans ses débits de base APRES les avoir testées. Idem pour les ratios des repas.
Je crois (difficile d'estimer en quoi le did a changé la donne) qu'il a toujours été très autonome et qu'il apprécie de pouvoir gérer seul. De ne pas être dépendant d'autrui (même de môman) pour ce qui concerne sa vie quotidienne.
Mon rôle consiste aujourd'hui à faire le scribe : Relever les glycémies (et de moins en moins souvent, vive la super mémoire du lecteur et la connection avec l'ordi Embarassed

), noter les changements de DB. Bref, à être la "mémoire" de son traitement afin que l'on puisse avoir une vision plus globale pour, le jour où ça cafouille, perdre moins de temps à élucider les didénigmes.
Il n'y a plus guère que dans les moments où ça cafouille au point qu'il perd patience, qu'il accepte de me repasser le relais pour tenter d'y voir plus clair. Le reste du temps et pour les ajustements, il se débrouille quasiment seul aujourd'hui.

mel27 a écrit:: quelles ont été tes plus grandes difficultés (école? regard des autres?).

Ni l'école ni le regard des autres. Pour l'école ça s'est fait relativement en douceur. Il était en 5ième et le retour a été préparé soigneusement, notamment grâce à sa CPE dont la filleule est diabétique. Elle connaissait un peu le did, s'est de suite proposée pour faire une formation à l'hôpital si besoin (l'a pas eu besoin, c'est pas une base de PAI que je leur ai fourni c'était quasiment une encyclopédie du diabète geek

) L'infirmière bossait sur deux établissements : celui de Coqui-ado et celui où je bossais moi aussi. Une copine donc et qui plus est quelqu'un de très bien. (Bon forcément, mes copines sont toutes trèèèès bien lol!

)
Le regard des autres ? Pas difficile non plus. Certes il a fallu quelques fois remettre les barres aux t et les points sur les i. Expliquer que non, le diabète insulino-dépendants c'est pas parce qu'on a mangé trop de bonbons. Bref, les idées reçues que nous affrontons toutes j'imagine.
Mais les amis ont été présents, aidants. Les nôtres par leur soutien, ses copains par leur esprit d'équipe (de rugby, ses copains en font presque tous)
Toute sa bande a voulu apprendre à faire le glucagen (misère le nombre d'oranges qu'on a sacrifié à la cause !!!, pour le kit, je remplissais d'eau la seringue et de sucre en poudre le flacon après le premier sacrifice) Tous ont souhaité faire une glycémie (et moi je croisais intérieurement tout ce qu'il est possible de croiser pour qu'aucune des glycs ne révèle un chiffre inquiétant) Son amie de toujours s'est mise à le surveiller en coin, à la moindre paleur suspecte elle lui disait "tu ferais pas une glycémie ?" Bizarrement venant de moi ça le gonflait ce genre de question, venant d'elle ça le faisait fondre comme un caramel mou Suspect

Son entraîneur m'a dit, alors qu'il reprenait l'entraînement après l'hospitalisation et que je m'inquiètais un peu, "une équipe c'est la somme des forces et des faiblesses de chacun, le diabète sera la faiblesse de Coqui-ado que les forces des autres devront compenser, ses forces à lui compenseront les faiblesses des autres, ça marche comme ça. Et si ça marche pas c'est pas le did le problème, c'est l'équipe toute entière"
Un grand ce monsieur, un véritable éducateur. Je suis repartie à ma voiture en larmes mais pour la première fois depuis bien longtemps à cette époque c'était des larmes d'émotion et de bonheur.

Alors non, le regard des autres n'a pas été difficile à affronter. Je dirais même que c'est le contraire qui s'est produit. Nous avons pu mesurer à cette époque, en dépit des maladresses de certains, inévitables, à quel point nous étions, nous sommes bien entourés.

Mais ça n'a pas été tout rose, loin de là. Ce qui revient toujours aussi fort quand je me rappelle cette époque c'est la peur. La terreur même. Peur pour l'avenir, peur pour le présent, peur de l'empêcher de grandir sereinement en étant trop présente et trop "couveuse", peur de voir mon mari jusque là si fiable, notre couple si soudé, se déchirer à force d'incompréhensions et d'impossibilité à exprimer vraiment nos ressentis.
Je n'ai plus peur aujourd'hui. C'est forcément difficile à entendre et à croire pour celles pour qui c'est tout récent mais je peux affirmer qu'aujourd'hui ça fait tellement partie de notre quotidien que c'en est devenu banal et que j'ai globalement confiance en l'avenir.

mel27 a écrit:: me projeter un peu plus loin et voir que le DID n'est pas insurmontable.

Non le did n'est pas insurmontable. La découverte est un vrai traumatisme et comme tout traumatisme elle demande un peu de temps pour se digérer. Mais je peux te promettre qu'il arrivera un jour où ta première interrogation en te réveillant le matin ne sera pas "à combien il se va se lever aujourd'hui ?" Et pas parce que tu auras fait une glyc à 6h53 et qu'il se lève à 7h Wink

Tout bêtement parce que la vie et ses bonheurs auront repris leur place.

Coqui-rhhhoooo-encore-un-pavé

Admin Nombre de messages : 45 Date d'inscription : 23/02/2009

Comme j'aime te lire Coquisa!! vu les mensurations de ton fils je suis rassurée! plus sérieusement c'est sur que le verdict du DID est un choc et je mentirais en disant que je n'en pleure pas encore. comme tu le dis je suis TERRIFIEE par l'avenir, par son devenir, pour le notre bref l'arrivée de cette maladie m'a pas mal chamboulée et m'a fait me rappeler combien la vie peut basculer a tout moment. as tu été suivi par un psy? je pose la question car la diabéto me le propose (elle en a marre de me voir pleurer dans son cabinet lol)

Si tu pleures c'est que les sentiments sont encore forts en toi et que le médecin ne te rassures peut-être pas assez???????? L'angoisse au début est normale et c'est en effet une très bonne idée que d'aller voir une psychothérapeute pour pouvoir exprimer ce qui te travailles intérieurement. Moi je l'ai fait et encore quand je coince intérieurement j'y retourne Question

nouveau membre Nombre de messages : 12 Date d'inscription : 24/02/2009

catherine2756 a écrit:: Si tu pleures c'est que les sentiments sont encore forts en toi et que le médecin ne te rassures peut-être pas assez???????? L'angoisse au début est normale et c'est en effet une très bonne idée que d'aller voir une psychothérapeute pour pouvoir exprimer ce qui te travailles intérieurement. Moi je l'ai fait et encore quand je coince intérieurement j'y retourne

Je ne sais pas si ça a tellement à voir avec la capacité du médecin à rassurer... Je ne sais vraiment pas. J'ai pleuré pendant très longtemps, six mois encore après la découverte ça m'arrivait encore.
Mais je ne considérais pas ça comme anormal (z'avez vu, je m'auto-psychanalyse, pratique à caser dans l'agenda Laughing

) Ca permet d'évacuer des choses, de libérer un peu de tension et d'angoisse.

Je n'ai pas vu de psy parce que j'avais le sentiment de trouver l'écoute nécessaire auprès de quelques amis intimes mais je pense néanmoins que c'est une très bonne solution quand on sent qu'il faut un lieu d'écoute adapté. De même que venir vider son sac sur un forum où les participant(e)s vivent peu ou prou la même chose Wink

Admin Nombre de messages : 45 Date d'inscription : 23/02/2009

c'est clair que c'est dur a vivre, parfois j'ai des flash, retour sur l'hospitalisation, le regarde de mon fils, des angoisses de mort aussi parfois....j'ai consulté mais la psy va chercher trop loin, si je ne vais pas bien aujourd'hui c'est parce que mon fils est malade et qu'il a un traitement a vie point final! j'ai aussi bcp de mal a dire qu'il est diabétique et a faire des dextro en publique, c'est un mélange de honte et culpabilité. Je m'en veux tellement d'avoir honte, ce n'est pas une honte de mon fils mais honte de cette maladie, mais la encore je pense que c'est le contre coup. en plus le fait que ma mère soit DID me rend encore plus coupable j'ai tranmis ce gêne a mon fils alors que moi je n'ai rien. idem quand je me gave de bonbon et que je me fais une glycémie ça ménerve de voir que rien ne bouge alors que pour lui un tout petit bonbon il monte a plus de 2.50 c'est trop injuste et c'est tellement tot dans sa vie! en fait il sera DID toute sa vie c'est ça le pire!