Parents d'enfants DID
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 La découverte du did de Coqui-ado

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4 participants
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Coquisa
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Nombre de messages : 12
Date d'inscription : 24/02/2009

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MessageSujet: La découverte du did de Coqui-ado   La découverte du did de Coqui-ado EmptyVen 27 Fév - 0:16

Euh, m'âmes les administratrices on a droit à un copié collé ? Nan, pasque je fais volontiers des pavés mais je suis aussi très flemmarde alors je vous mets ce qui fut mon premier post sur Docti, il y a trois ans maintenant.

Bonsoir à tous,

Je me permets de faire remonter cette discussion parce que j'ai besoin de vider mon sac qui, malgré ce que j'espérais ne s'est pas allégé avec le temps qui passe.

Mon fils Thibaud a treize ans. L'année dernière, fin avril 2005, il s'est mis à boire énormément et à se relever la nuit pour uriner. J'étais souvent sur msn le soir et j'ai dit en plaisantant à une amie médecin avec qui je discutais que c'était mon fils qui évacuait mes quatre ou cinq thés quotidiens. Elle a tilté tout de suite et m'a conseillé de ne pas laisser trainer. Qu'il fallait que je vois le médecin.
C'est à ce moment que la boule d'angoisse est née.
J'ai appelé mon médecin traitant qui n'a pas vu d'urgence à cela, mais qui avait la possibilité de nous recevoir le lendemain soir, vendredi parce qu'il avait "un trou". Lors de la visite nous nous sommes aperçus que Thibaud avait perdu trois kilos dans le mois qui venait de s'écouler. Il ne manifestait aucun signe de malaise. Juste un peu de fatigue et des notes qui avaient un peu baissé. Tout cela mis jusqu'alors sur le compte d'une entrée dans l'adolescence. Le médecin a ordonné une prise de sang. Faite dès le lendemain matin, après une nuit à ressasser ce que j'avais lu dans le dictionnaire médical (celui que je me promets de remiser au grenier régulièrement... ).
La boule d''angoisse grossissait à vue d'oeil.
Je ne pouvais croire à un nouveau coup du sort. Nous avions appris quelques années auparavant que notre fille avait "hérité" de ma polyarthrite. Un terrain propice avaient dit les médecins. Il faut préciser que j'ai eu la sublime idée de tomber amoureuse d'un homme ayant une hypothyroïdie de Hashimoto. Malin quand on a déjà soi-même une maladie auto-immune ! Pour notre défense, nous ne savions ni l'un ni l'autre que nous portions ces maladies. D'autant que je suis presque certaine que cela ne nous aurait pas arrêtés La maladie de notre fille m'avait déjà pas mal ébranlée. Je me trainais une dose conséquente de culpabilité.
A midi le samedi, alors que Thibaud préparait son sac pour le match de rugby, coup de fil du labo. "Votre fils est a 3,20 à jeun. C'est le signe manifeste d'un diabète. Vous devriez l'emmener rapidement chez le médecin." Complétement ignorants, nous posons la question du match de rugby... Silence à l'autre bout du fil. Apparemment j'ai proféré une grossiereté ! "Non madame, ce ne serait pas raisonnable." Moult protestations de la part de Thibaud : c'est un match "hyper" important ! J'essaye de joindre notre médecin traitant. Il n'est plus à son cabinet. J'appelle le médecin que nous avions avant de déménager, elle me conseille de suite d'aller aux urgences pédiatriques.
La boule d'angoisse s'installe, bien au chaud, elle sait qu'elle a une jolie place entre ma gorge et mon estomac.
Partagée entre l'envie de nier et la peur, j'appelle les urgences. Espérant presque qu'on va me dire que cela peut attendre.. Et qui sait ? Souhaiter un bon match à Thibaud ?
Non. "Venez immédiatemment et apportez un sac avec un pyjama pour votre fils et quelques affaires de toilette"
La boule d'angoisse s'étire, ronronne, elle a compris qu'elle pouvait prendre ses aises...
On défait le sac de rugby, on appelle l'entraineur. Silence vertigineux au bout du fil quand j'explique pourquoi Thibaud ne pourra jouer le match. Juste un "je comprends, bon courage et donnez des nouvelles..." J'apprendrais plus tard que l'un des seniors était diabétique. Etait.
On s'organise pour déposer les deux petits à mes parents, on prend deux voitures (pas si autruches que ça tout au fond, vraiment tout au fond).
Arrivée aux urgences pédiatriques. Je n'ai laissé lors de mon appel aucune indication quant à notre identité. Je prends comme un coup sur la tête le "C'est le jeune homme qui avait 3,2 de glycémie à jeun ce matin ? On vous attendait" de la personne qui est à l'accueil.
Thibaud fait le brave... Bon ça va pas durer des heures hein ? Je peux peut-être au moins aller voir le match !
Pour la première fois, on fait une glycémie à mon fils. Impossible de mesurer quoique ce soit... Hi dit le lecteur.. Aïe...
Je file un bon coup sur la tête à ma boule d'angoisse. Je viens de comprendre qu'elle ne pourra plus sortir : trop grosse. Si je la laisse sortir ça va me faire exploser et je sens que je vais devoir être plus efficace que ne le serait une maman explosée.
On nous explique qu'on va lui poser deux perfs. Après une dizaine de tentatives sur des veines qui roulent et sur un Thibaud hilare "arrête de faire cette tête là Maman, on dirait que ça te fais plus mal à toi qu'à moi". Les deux infirmiers sont géniaux. Douceurs et compréhension. Devant les questions que nous posons d'une voix qui se la joue "l'air de rien", ils parlent effectivement de diabète. Mais leurs propos sont rassurants. Il va bien, il n'est pas deshydraté, son électrocardiogramme est normal, calcium, potassium, tout est ok... Nous n'y comprenons rien mais affectons d'être rassurés.. Pour Thibaud au moins. L'infirmier nous dit "Vous savez, un diabète qui est découvert dans ces conditions, c'est l'idéal. Votre fils est arrivé sur ses deux jambes, sans avoir jamais fait de malaise, c'est plutôt rare." Ah oui ? On gagne quoi ? Un did ma petite dame !!! Bingo !
Retour des résultats de la prise de sang : 6 g. Et oui... Un repas de sportif avant le match, c'est sucres lents, forcément !
L'interne est là. Douce et gentille elle aussi. Elle nous explique ce qu'est le diabète, très techniquement. Et bizarrement ça fait du bien. Thibaud pose même quelques questions. En ce qui concerne l'avenir, elle n'en dit guère plus. Juste qu'il va falloir hospitaliser Thibaud pour lui apprendre à gérer sa maladie. Le mot est lâché. Enfin, c'est surtout le "sa" qui me fait mal. Voilà mon fils propriétaire de quelque chose qu'il n'a pas demandé. Elle nous laisse quelques instants. Elle a senti que nous avions besoin d'être seuls. Nos réactions nous ressemblent. Le papa regarde avec application les différentes affiches de la salle où nous sommes. Je doute que ses lunettes embuées lui permettent de voir quelque chose. Et Thibaud et moi échangeons des plaisanteries à deux balles sur le fait qu'il est piqué de partout, que si ça se trouve il exploserait son score de xbox avec tout ces gadgets bioniques, qu'heureusement qu'il a mis un boxer quasi-neuf plutôt qu'un vieux slip kangourou. C'est notre mode de communication, l'ironie et l'humour, même, surtout, très noir. Mais la boule d'angoisse tente une percée. Je n'arrive pas à retenir une question "tu as peur ?" A quoi il me répond "nan, ça fait chier, c'est tout !" L'usage du mot traduit cent fois ce que nous ressentons. Lui qui ose l'employer, moi qui ne le reprend pas. C'est grave et ça fait mal. Son père s'approche et lui répond... "oui, ça fait chier". Il ne cache pas ses yeux rougis. Les yeux de Thibaud s'embuent. Je n'ai pas la force de son père. Je fuis. Je sors, le prétexte d'une cigarette, le réconfort de leurs yeux levés au ciel (quand est-ce que t'arrête le truc qui pue-qui tue !) Je noie ma cigarette de sel un peu humide... d'humidité salée plutôt. J'appelle mes parents. Besoin de la voix de mes petits. Tout va bien, je les entends se chamailler. Thibaud ? On fait des examens pour l'instant, ne vous inquiétez pas, je vous rappelle très vite. Pas la force de dire. Je retourne vers mon fils. Merci la poudre compacte de chez C., merci l'esthéticienne... Ca cache bien les rougeurs.
Le pédiatre de garde arrive. Un type très bien... Je l'ai eu en cours, à l'école d'éducateurs spé., à propos de l'annonce du handicap si je me souviens bien
Il maitrise son sujet. Une heure d'entretien avec lui. 20 mn à parler de rugby avec Thibaud. Finalement, c'est presque un plus pour faire du rugby le diabéte Pour que le diabéte soit équilibré il faut une hygiène de vie au top : faire du sport, manger équilibré, avoir une vie régulière, ne pas fumer, ne pas boire d'alcool, etc. Ce ne serait pas le profil du sportif de haut niveau qu'il nous fait là ? Ben si !! Et il nous cite le nom de grands sportifs qui sont diabétiques. Je n'en connais pas l'ombre d'un. Mes hommes si. Tant mieux.
Il n'y aurait pas les perfs, on se croirait quasiment au Café des sports... Je vous sers quoi ? Un petit coup de novorapide ou du glucose ? Soufflez dans le ballon qu'on voit un peu ce qui vous irait
Le pédiatre est très doué. Nous sommes rassurés. Thibaud a été "pris" à temps. Il va pouvoir commencer à aller mieux. En réalité, au fond de moi ça coince un peu. Il n'avait tellement pas l'air d'aller mal. Il y a comme un décalage entre ce que l'on nous dit de la gravité du diabéte et notre fils qui faisait son sac pour le match. L'impression d'avoir raté une marche. Et d'une chute qui n'en finit jamais.
Direction le service de pédiatrie. Chambre mère(père !)-enfant. Obligatoirement. "Vous aussi vous allez devoir apprendre." Ils installent Thibaud dans un lit, avec une perf à chaque bras. Mon aîné me parait soudain si petit. Mon rugbyman en herbe, taillé en V, me parait soudain si fragile.
Nouveau coup - de pied cette fois, il faut bien ça - à la boule d'angoisse.

Pendant une semaine nous nous sommes relayés pour dormir avec Thibaud. Il allait à l'école à l'hôpital. Pendant ce temps nous allions travailler. Les petits ont appris que leur frère avait une maladie enquiquinante. Ont pas mal joué avec le lit qui se relève avec la télécommande. Envié la télé dans la chambre (wahou, t'as même Canal +). Bref, pas la fin du monde, juste un truc pas drôle à gérer et à digérer. Et dans l'histoire, il avait gagné une game boy de marque Optium xceed. Juste pour lui, interdit de lui piquer pour faire des parties Et le droit d'arroser le jardin quand il avait beaucoup bu, parce que les doigts troués, y a pas à dire, c'est plus précis qu'une pomme d'arrosoir Maman a enfin une excuse pour passer la nuit sur l'ordinateur et Papa pour manger des pâtes à presque tous les repas...

Voilà le début de notre histoire avec cet intrus qui s'est invité parmi nous il y a un peu plus de huit mois maintenant.

Nous allons tous très bien. Surtout la boule d'angoisse.

J'ai oublié pendant un moment que j'écrivais un message qui serait lu. Je viens de m'en souvenir. Si vous avez le courage d'avoir lu jusqu'au bout, je vous en remercie. Parce que l'écrire et savoir qu'il va être lu ça fiche un rude coup à la boule d'angoisse et c'est tout ce qu'elle mérite.

Coquisa

P.S. : Groumph, je m'aperçois que sur ce premier post j'avais mis le véritable prénom de mon fils Rolling Eyes Mais je préfère ne pas mettre son prénom sur le net, c'est p'têt un peu bête mais ça vous embête pas si on continue à l'appeler Coqui-ado ?
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mel27
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Nombre de messages : 45
Date d'inscription : 23/02/2009

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MessageSujet: Re: La découverte du did de Coqui-ado   La découverte du did de Coqui-ado EmptyVen 27 Fév - 2:28

aucun soucis pour Coqui ado, et j'ai tout lu!!!!
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Cris
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Age : 51
Date d'inscription : 24/02/2009

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MessageSujet: Re: La découverte du did de Coqui-ado   La découverte du did de Coqui-ado EmptyVen 27 Fév - 9:49

Tiens ça me fait penser que c'est après ce roman que nous nous sommes parlées pour la première fois ...que le temps passe !!! flower

Dis j'aurais voulu faire comme toi un copié collé de mon récit mais je le retrouve pas tu pourrais m'aider dis Very Happy

Merci sunny
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catherine2756
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Nombre de messages : 43
Localisation : Evreux 27000
Date d'inscription : 26/02/2009

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MessageSujet: Re: La découverte du did de Coqui-ado   La découverte du did de Coqui-ado EmptySam 28 Fév - 1:24

Moi aussi je t'ai lu entièrement avec JJ a côté; j'ai les larmes aux yeux et je te remercie de ton partage du vécu. Je vais aller mettre L'histoire de JJ.
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http://catherine.nugues27@orange.fr
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MessageSujet: Re: La découverte du did de Coqui-ado   La découverte du did de Coqui-ado Empty

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